Diagnose Leukämie

Plötzlich ist nichts mehr wie vorher

Nach der Diagnose Leukämie muss eine Familie mit der Angst umgehen und gleichzeitig schwierige Entscheidungen treffen zu Vorsorgemassnahmen wie Patientenverfügung, Vorsorgeauftrag und Testament.
Die Diagnose kommt unvermittelt und verändert das ganze Leben einer jungen Familie. Leukämie. Die Ärzte raten, die wichtigsten Dinge zu regeln, denn nichts mehr sei selbstverständlich. Eine Familie zwischen Bangen und Hoffen.

Die ersten Beschwerden sind unverfänglich. Thomas*, 42, fühlt sich müde, schlapp und hat öfters Kopfschmerzen. Seltsam scheint ihm das Zahnfleischbluten, das neu dazugekommen ist. Er gibt die Symptome im Internet ein. Die Infos beim «Net-Doktor» sind wenig beruhigend – auf der Liste der möglichen Ursachen steht unter anderem Leukämie. Thomas beschliesst, gleich am nächsten Tag zum Hausarzt zu gehen.

«Verdacht auf Leukämie, muss sofort ins Spital, warte noch auf dich.»

Es ist Ende März 2016. Am Tag danach, kurz vor 17 Uhr, sitzt Thomas’ Frau Amina im Zug und ist auf dem Heimweg – sie erinnert sich noch ganz genau. «Der Zug hielt in Thalwil und ich schaute auf mein Handy. Dort stand: ‹Verdacht auf Leukämie, muss sofort ins Spital, warte noch auf dich.› » Amina spürt zum ersten Mal, wie ihr der Boden unter den Füssen weggerissen wird. Zu Hause geht alles rasch: innige Umarmung, ein paar ratlose Blicke voller Angst und die Information an die beiden Kinder, Sahra (9) und Jamil (12).

Nach einer bangen Nacht bekommt Amina frühmorgens aus dem Spital ein weiteres SMS ihres Mannes, er schreibt: «Bist du schon wach? Die Diagnose ist bestätigt. Können wir telefonieren?» Amina begreift: Ihr Mann ist an akuter Leukämie erkrankt. Sie informiert das nächste Umfeld, die Lehrer. Sie funktioniert. Am Abend folgt die emotionale Reaktion, der erste Zusammenbruch. Amina kann nicht mehr aufhören zu weinen. Statt stark zu sein und den Kindern Mut zu machen, fliessen nur noch Tränen. «Diese Zeit habe ich nur dank unseren vielen guten Freunden, lieben Nachbarn – darunter ein Krisenpsychiater – und einem funktionierenden Netzwerk überstehen können», sagt Amina rückblickend.

Aus den ursprünglich geplanten vier Tagen für Abklärungen werden über drei Monate Spitalaufenthalt. Drei Wochen Chemo- und Erholungszeit im Spital, zehn Tage Pause zu Hause, drei Zyklen. Die Behandlung soll eine vollständige Rückbildung der erkrankten und veränderten Zellen in Thomas’ Blut bewirken. Der Sozialdienst der Klinik empfiehlt dem Paar bereits in den ersten emotionalen Tagen unzimperlich und sehr nüchtern, eine IV Voranmeldung zu machen und die Taggeldversicherung abzuklären. Vor der Diagnose schien es sowohl für Thomas wie auch Amina unnötig, solche Themen anzusprechen.

Schwierige Gespräche

Die Therapie verläuft gut, und in den Sommerferien verbringt die ganze Familie zwei Wochen in den Bergen. Ein Stück Normalität und Alltag kehren zurück. Nach den Sommerferien steht Jamils Probezeit im Gymnasium an. Auch Thomas kehrt nach den Ferien wieder teilweise ins Berufsleben zurück, ein kompletter Wiedereinstieg scheint zum Jahresende hin möglich. Doch im Dezember der grosse Schock: Thomas erleidet einen Rückfall und hat erneut Krebszellen im Blut. Er ruft seine Frau an. «Ich reagierte ziemlich gefasst», erzählt Amina, «offenbar lernt man, mit solchen Sachen umzugehen und weiss, dass es irgendwie weitergeht, irgendwie weitergehen muss.»

Thomas muss erneut im Spital bleiben. Damit er Weihnachten mit seiner Familie feiern kann, bekommt er ein Blutprodukt. Am 25. Dezember folgt die vierte stationäre Chemotherapie. Mit dem Befund, dass die Chemotherapie Thomas nicht heilen wird – er braucht eine Knochenmarktransplantation. Thomas und Amina werden zu einem offiziellen Gespräch ins Universitätsspital Zürich eingeladen. Sie ahnen, dass es ein schwieriges Gespräch werden wird. Das Paar erhält eine umfassende Broschüre mit detaillierten Informationen zur bevorstehenden Transplantation und zu den strikten Hygiene- und Ernährungsvorschriften für die Zeit nach der Transplantation. Ein Abschnitt in der Broschüre befasst sich mit dem Thema: «Was, wenn man die Transplantation nicht überlebt?» Der Satz brennt sich in Aminas Bewusstsein. Zum ersten Mal wird der Tod konkret in Worte gefasst.

Die Klinik rät, Vorsorgemassnahmen zu treffen. Die Rede ist von Testament, Vorsorgeauftrag, Patientenverfügung. Mitten in der emotionalen Sorge um das eigene Überleben stehen unvermittelt administrative Dinge im Vordergrund. Und plötzlich drängt die Zeit, denn ein passender Spender ist gefunden, die Transplantation soll am 6. März 2017 stattfinden. Die Fachleute nennen diesen Tag den Tag Null.

Es bleiben noch 20 Tage bis zum Tag Null, um die nötigen Unterschriften zu leisten. Thomas und Amina haben Glück, ihr Treuhänder nimmt alles in die Hand. Er bespricht mit ihnen die Dinge, die es zu regeln gilt, und empfiehlt dem Ehepaar, einen Ehevertrag abzuschliessen, um damit sicherzustellen, dass Amina so gut wie möglich abgesichert ist, falls ihr Mann die Krankheit nicht überleben wird. Thomas verfasst einen Vorsorgeauftrag und bestimmt darin, dass seine Frau im Fall seiner Urteilsunfähigkeit für ihn entscheiden

soll und das gemeinsame Haus belasten oder verkaufen kann, wenn sie das möchte. Das Paar will gleichzeitig auch ein zuversichtliches Zeichen setzen und unterzeichnet einen Ehe- und Vorsorgeauftrag, in denen er als Überlebender bzw. Bevollmächtigter eingesetzt wird. So nutzen die beiden die Gelegenheit, die langfristigen Grundlagen für den Fall zu schaffen, wenn alles wieder gut wird.

Ausnahmezustand wird zum Alltag

Amina ist froh, dass diese Dinge geklärt sind. Den richtigen Zeitpunkt dafür gebe es nie, sagt sie, «aber es gibt auch keinen Grund, diese Dinge nicht frühzeitig zu regeln». Die Transplantation verläuft gut, fast ohne Nebenwirkungen. Und dennoch ist beim Kontrolltermin 100 Tage nach dem Tag Null das Resultat niederschmetternd. Das neue Immunsystem konnte die Krebszellen nicht vollständig verdrängen, die Transplantation hat ihr Ziel noch nicht erreicht. Die Familie meistert die schwierige Situation vorbildlich. «Irgendwie ist die Ausnahmesituation Alltag geworden», sagt Amina, obwohl ihre Angst, dass sich Thomas’ Zustand auf einen Schlag akut verschlechtert, latent vorhanden ist. Doch die Hoffnung ist stärker.

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